Por Secretaria de Inclusión Social, Vanda Pignato:

Señoras y señores:

Deseo iniciar mis palabras agradeciendo a la Asociación de Parkinson de El Salvador, su amable invitación a participar en la inauguración de este simposio dirigido a pacientes, familiares, personas cuidadoras y profesionales del área de salud.

Y me complace mucho estar hoy con ustedes, porque el Parkinson es un tema de interés también para la Secretaría de Inclusión Social, particularmente desde la Dirección de Personas Adultas Mayores, dado que sabemos que es una enfermedad que cambia no solo la vida de quien la padece, sino todo su entorno familiar y social.Para quien la padece, comienza un proceso de lucha permanente realizar actividades que forman parte de la vida cotidiana de cualquier persona. Aspectos tan comunes como caminar, comer, bañarse o vestirse, se convierten paulatinamente en grandes desafíos que deben ser superados constantemente.

Muchas personas con Parkinson buscan continuar sintiéndose autónomas e independientes, y luchan para vencer los desafíos que la enfermedad puede imponer.

Esta lucha puede significar para muchos y muchas un peso que es difícil de sobre llevar y es por ello que requieren de muchos apoyos no sólo físicos, sino emocionales y espirituales.

El entorno familiar también cambia drásticamente. Si la persona con Parkinson era jefe o jefa de hogar, se enfrenta al temor de perder paulatinamente su estatus o poder de decisión dentro de la familia.

Por otra parte, significa para la familia asumir roles y tareas de cuido para las que no se encuentra preparado. Debo decir que, en nuestro entorno, por lo general estas tareas son asumidas por las mujeres de la familia, quienes afrontan el proceso de deterioro de manera dolorosa y muchas veces en el silencio, sin sentirse consoladas o apoyadas por otros.

En este contexto, las familias pueden verse desbordas por el Parkinson, ya que  enfrentan enormes desafíos en materia de cuido y deben tomar decisiones que resultan dolorosas  para todas las personas involucradas.

No es raro que la familia se aleje de actividades de carácter social o recreativo, que se sientan solas, abrumadas y hasta deprimidas con la situación, o que si fallece el paciente, se sientan culpables con la idea de “no haber hecho lo suficiente” por su familiar.

Tampoco es raro que la familia se vea afectada en su economía por los costos de los medicamentos e insumos necesarios para la atención de personas con Parkinson.

Por una parte, los sistemas de salud pública, así como las redes de cuidado profesional,  resultan aun precarios para atender adecuadamente esta enfermedad y dar una respuesta efectiva que responda a los derechos y dignidad de los pacientes.

A lo anterior, se suma que los servicios de salud y cuido privados resultan demasiado onerosos para la mayoría de personas del país, por lo cual la familia es quien termina asumiendo la responsabilidad del cuido.

Por eso, este día quiero  enaltecer y reconocer a todas aquellas familias que asumen como suya a las personas con Parkinson.

Saludo a aquellas cuidadoras y cuidadores familiares que acompañan en todos y cada uno de sus momentos a su familiar, que aprenden como cuidarles y que sobre todo, apoyan y potencian la autonomía y la independencia, respetando la dignidad y decisiones de la persona con Parkinson.

La familia, cuando apoya con amor y solidaridad, resulta un pilar fundamental en la vida, pronóstico y calidad de vida de la persona con Parkinson. Y es por ello que el apoyo a las familias resulta trascendental en cualquier proceso de tratamiento de la enfermedad.

Como Secretaría de Inclusión Social creemos en el valor de las familias y su trabajo como cuidadores, es por ello que gran parte de nuestros proyectos se direccionan en fortalecer a las familias cuidadoras en procurar el bienestar de la persona bajo su cargo, así como promover su propio bienestar y autocuido.

Además del entorno familiar, el Parkinson afecta la vida social de quien lo padece.  Nuestra sociedad muchas veces se muestra dura e insensible ante la realidad del Parkinson.

Falta todavía mucho trabajo para superar la ignorancia, los prejuicios y los mitos asociados a esta enfermedad.

Las personas con Parkinson siguen siendo miembros valiosos de nuestra sociedad, siguen apostando por la construcción de un país mejor, y siguen cada día dando una parte de sí mismos para seguir adelante frente a los desafíos de su enfermedad.

Acciones como el Simposio de hoy, abren nuevas oportunidades a las personas con Parkinson y sus familias.  Mientras se siguen haciendo esfuerzos para descubrir la cura definitiva de la enfermedad, esta organización  ofrece algo invaluable: un espacio para analizar la enfermedad y los cambios que esta produce en la persona y su entono, un refugio para quienes tienen que lidiar con la incomprensión y los prejuicios hacia la enfermedad y quienes la padecen; un espacio de aprendizaje en materia de cuido y calidad de vida para las personas con Parkinson y sus familias.

Conocemos que la Asociación de Parkinson está promoviendo la atención integral, más allá del enfoque médico; y está trabajando por el bienestar de la familia y el mejoramiento del entorno, como elementos para mejorar la calidad de vida de la persona que tiene esta enfermedad.

Por ello también felicito a la Asociación Parkinson de El Salvador por un ejemplo de dedicación y trabajo en pro de las personas mayores y personas con discapacidad de este país.

En particular quiero agradecer a su Presidente, el Ingeniero Antonio Contreras, por ser un ejemplo vivo de reivindicación, valentía y empuje para que de las personas con Parkinson de este país aspiren a una mejor calidad de vida.

Estoy segura que nuestras instituciones seguiremos siendo aliadas estratégicas en los esfuerzos de mejorar la atención de personas adultas mayores con discapacidades y sus cuidadores familiares.

Las personas con Parkinson son un ejemplo que voluntad y lucha, el cual debe ser imitado en todas las esferas sociales y políticas del país.  Quiero retomar su espíritu, su empuje, su determinación y coraje como referentes necesarios para la construcción de un país mejor.

Les deseo muchos éxitos en este Simposio y en todos sus esfuerzos.

Gracias por su amable atención.